« Les besoins des aidants familiaux : du diagnostic des déséquilibres à l’expression des besoins » Synthèse de l'étude réalisée par Génér'Action

Contexte et positionnement (1/3)

1 - LE CONTEXTE

Le recensement de 1999 et l’étude HID livrent des éléments éclairants sur la situation des personnes dépendantes, handicapées et de leurs aidants.
En 2000, les personnes âgées de 60 ans ou plus étaient 11,9 millions à vivre à leur domicile, dont un peu plus de 4 millions âgées de 75 ou plus.
Plus d’un quart (28 %) de ces personnes âgées de 60 ans ou plus (3,2 millions) recevait une aide en raison d’un handicap ou d’un problème de santé : 17 % des 60 – 74 ans et 50 % des 75 ou plus.

Pour accompagner ces quelques 3,2 millions de personnes, on estime le nombre d’aidants à environ 5,9 millions dont 40 % sont des professionnels (2,67 millions) et 60 % des « aidants naturels » (3,7 millions).

Les personnes de 60 ans et plus se font aider pour 50% uniquement par l’entourage (conjoint et enfants), 29 % par l’entourage et par  des professionnels, 21 % par des professionnels uniquement.
Pour les bénéficiaires de l’APA, les proportions sont respectivement de 7 %, 68 % et 25 %.

90% des aidants non professionnels sont des membres de la famille et 9 % des amis ou voisins. Les aidants non professionnels sont pour la moitié des conjoints et pour un tiers des enfants. 66 % de ces aidants sont des femmes.

En ce qui concerne les répercussions de l’aide, 33 % des aidants déclarent que ce rôle n’a que des conséquences négatives, 31 % déclarent des conséquences uniquement positives et parmi eux, 10 % des conséquences à la fois négatives et positives.
La fatigue morale et le stress sont d’autant plus ressentis que le niveau de dépendance de la personne aidée est élevé.
Il a été montré que les difficultés rencontrées liées à l’accompagnement de la personne malade peuvent conduire à la dépression de l’aidant. Cette prévalence de la dépression chez l’aidant est la plus forte dans le cas d’accompagnement de personnes démentes.

Une étude américaine indique que le taux de morbidité chez les sujets aidant un patient est majoré de 63% par rapport à un sujet non aidant.

Ces données, fruits d’études et de recherches, posent la problématique de l’aide aux aidants dans toute son ampleur avec comme vecteur central la qualité de l’accompagnement des personnes dépendantes.
Devant les enjeux démographiques (plus de personnes âgées, plus de personnes dépendantes, moins d’aidants dits naturels), comment malgré tout poursuivre dans la voie d’un accompagnement mixte unissant professionnels et non professionnels ?
Comment faire pour que le phénomène d’épuisement largement décrit dans la littérature et par les aidants eux-mêmes soit mieux contrôlé voire minimisé ? Comment conserver ce pacte d’entraide entre les personnes en évitant que les uns et les autres ne se mettent en danger ?

2. POSITIONNEMENT DE L'ETUDE

Fort de ces constats et de ces questionnements, nous avons choisi d’orienter notre étude sur l’analyse des besoins de l’aidant. Nous nous sommes donc intéressés aux besoins déjà répertoriés aussi bien au travers des expériences de terrain que dans les recherches. Pour synthétiser, nous avons classé les besoins recensés des aidants en trois grandes catégories :

o Besoin de soutien : conseil, écoute, soins, soutien financier, soutien d’autres aidants professionnels et non professionnels…,
o Besoin de répit : accueils de jour, accueils temporaires, séjours de vacances, activités spécifiques…,
o Besoin d’informations et de compétences : conférences, journaux, sites internet, ateliers, groupes de parole, formations…

Ces besoins restent malgré tout généraux et surtout cachent de très grandes disparités inter et intra individuelles.
En centrant le besoin sur sa définition : « exigence née de la sensation ou du sentiment d'une privation actuelle ou virtuelle », nous avons orienté notre étude selon deux axes principaux :

o Rendre l’expression du besoin la plus intelligible possible, au sens de la tension entre le manque (la privation) et la réponse (exigence)
o Comprendre la notion de besoin et son expression au sens étendu : aspects physiologiques (sensation) et psychologiques (sentiment).

Nous nous sommes également appuyés sur l’analyse de J. LACAN qui écrivait à propos du besoin : « Dans l’histoire réelle du sujet, le besoin passe par ce que j’appelle « les défilés du signifiant », c’est-à-dire de la parole. ». Le besoin doit nécessairement s’exprimer par et au travers du langage, sans que le langage n’exprime systématiquement et exactement le besoin.

Les professionnels de terrain connaissent bien la difficulté consistant à recueillir les besoins des aidants. Selon eux, les demandes des aidants, quand ceux-ci les formulent, s’expriment plus souvent au stade initial (à l’apparition des premiers symptômes pathologiques ou post diagnostic) et au stade avancé de la maladie quand l’aidant doit passer le relais et que l’institutionnalisation est envisagée ou jugée nécessaire voire indispensable.
On constate que la fatigue morale, le stress, la dépression voire l’épuisement s’installent et se développent entre ces deux phases.

Comment expliquer que durant cette longue phase où l’aidant s’épuise, il formulerait le moins de besoins auprès des professionnels ou de l’entourage ?
On peut pourtant supposer que la situation d’aidant engendre des privations, des difficultés spécifiques, des frustrations et donc des manques.
Si nous pouvons faire l’hypothèse que des manques apparaissent chez l’aidant, il nous reste à tenter de déterminer dans un premier temps quels sont ces manques.
Dans un second temps, il nous faudra comprendre pourquoi ceux-ci ne s’expriment pas de façon intelligible pour les aidants d’une part et pour les aidants professionnels ou l’entourage d’autre part.

Le manque peut s’exprimer de façon directe ou indirecte ou sous la forme du besoin. L’aidant fatigué pourra ainsi dire : « Je manque de sommeil » (expression du manque) ou « j’ai besoin de dormir » (expression du besoin). Le besoin est en quelque sorte l’expression positive du manque. Il contient le manque tout en orientant vers une solution pour l’aidant.

Mais un manque peut aussi ne pas s’exprimer.  Le manque peut ne pas être identifié par la personne qui en est sujette. Le besoin exprimé peut ne pas avoir un lien direct et évident avec le manque. En cas d’anémie par exemple, le sujet pourra ne pas identifier le manque de fer ou exprimer un besoin de repos sans pour autant faire de lien direct avec le manque de fer.

Enfin, autre cas de figure, le sujet peut plus ou moins identifier un ou des manques sans pour autant les exprimer, ni exprimer non plus de besoins. Ce phénomène a été décrit notamment dans ce que les cliniciens appellent le « syndrome de glissement ».

La littérature met en évidence ces différentes modalités du ressenti et de l’expression du manque. Ainsi l’aidant pourra dire « je manque de reconnaissance », « j’ai besoin de soutien ».
« Je n’ai besoin de rien » peut malgré tout renvoyer à un manque de la part de l’aidant. Enfin l’aidant peut ne pas ressentir de manques ou exprimer des besoins alors que son état de santé renvoie pourtant à des manques (dépression, épuisement …).

En résumé, le besoin doit nécessairement s’exprimer dans et par le langage mais l’aidant ne peut ou ne veut relier ce besoin à un manque et ce particulièrement dans la phase centrale de l’accompagnement où s’installe l’épuisement.
De ce fait, nous avons décidé de baser notre étude, non pas sur le recueil des besoins mais sur l’identification des manques.
Comme nous ne pouvons rendre directement explicites ces manques, nous avons choisi d’orienter l’étude sur des indicateurs de déséquilibre.

L’hypothèse est la suivante : à partir d’une situation d’équilibre, tout déséquilibre devra renvoyer aux manques. Il est pourtant quelque peu illusoire de vouloir définir un modèle de « l’aidant équilibré ». Si la situation d’aidant crée des déséquilibres, l’équilibre de l’aidant peut dépendre de multiples facteurs. A ce titre, nous pourrions citer les caractéristiques intrinsèques de l’aidant, sa relation avec la personne aidée, avec l’entourage, la présence de professionnels, la situation professionnelle et financière, la culture etc.…
S’il est difficile de situer et de contrôler ses différents paramètres, nous pouvons malgré tout nous référer au principe de l’homéostasie avancé par Richter : « auto régulation qui permet de maintenir l’équilibre biologique et psychique ».

Devant la difficulté à définir un modèle d’équilibre de l’aidant, nous avons choisi de considérer que la situation initiale (au moment de l’étude) serait à priori la situation d’équilibre. En d’autres termes, nous avons considéré qu’il valait mieux au départ de l’étude, ne pas considérer comme établi, un certain nombre de déséquilibres.

A ce titre, nous n’avons par exemple pas orienté notre étude sur la détermination de « la charge » de l’aidant qui suppose à priori un déséquilibre établi en lien avec la situation même de l’aidant.
Si l’épuisement de l’aidant renvoie à des manques qui ne peuvent pas forcément s’exprimer mais que l’on part d’un postulat d’équilibre initial, il reste à définir les axes  qui permettront d’inférer les déséquilibres et donc les manques.

Ces axes d’investigations retenus sont au nombre de quatre :

o L’activité de l’aidant fait référence à ce qu'il fait concrètement l’aidant dans sa relation d’aide et dans sa vie au quotidien.
o Le ressenti de l’aidant englobe la dimension psychologique dans la relation d’aide.
o Les apports supposent que pour tout un chacun, une action au long cours comme peut l’être celle de l’aidant, doit nécessairement lui apporter quelque chose sans pour autant remettre en rien en cause l’acte généreux, courageux, désintéressé qu’est celui de l’aide.
o La causalité de son rôle d’aidant revient au fond à se poser la question relative à la motivation de l’aidant dans son activité d’aide.

Ces quatre axes tentent avec les imperfections inhérentes au modèle d’intégrer l’aidant dans une certaine globalité. Chaque axe renvoie nécessairement aux trois autres offrant ainsi des clefs de compréhension pertinentes.

Enfin les indicateurs de déséquilibre portent sur deux niveaux : inter et intra individuel. Ainsi, les déséquilibres seront mis en lumière d’un individu ou d’un groupe d’individu aidant par rapport aux autres (inter). Ils seront également recherchés pour un même individu aidant en fonction des évolutions dans le temps (intra).

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mis à jour le 27/10/2008

Lire le reste de l'article:

2) Les résultats et l'analyse (2/3)
3) Les préconisations (3/3)

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