Lever le silence autour des refus de soins, des soins difficiles

Qui sait ce qui se passe dans l’intimité de la chambre, de la salle de bain, au moment des soins (toilettes, repas, soins techniques) ?

Ce sont les aides-soignant(e)s, les AMP (aides médico-psychologiques), voire les auxiliaires de vie pour des aides à la toilette, mais aussi les infirmières pour les soins plus techniques qui sont en première ligne. Elles (parce que ce sont très majoritairement des femmes) prennent soin chaque jour de personnes malades, désorientées, qui s’opposent aux soins, crient, hurlent, se débattent…

Et ce alors que les soignants veulent prendre soin de ces personnes, les aider dans leur toilette quotidienne. Ils veulent leur faire du bien.
Ces soignants montent chaque jour au front, pour effectuer, faire (préférons « proposer » ou « aider les personnes » ) 8, 10 voire 15 toilettes quotidiennes selon les moyens alloués à la structure, le turn-over, l’absentéisme, les arrêts de travail (les EHPAD ont largement dépassé le BTP).

Ces soignants expliquent qu’ils n’ont pas le choix. Ils font leur travail, mandatés par la direction, le médecin, l’infirmière, mais aussi la famille qui veut que son proche soit présentable au moment des visites. Ils ne veulent pas non plus que les autres équipes (celle de l’après-midi, celle de la nuit) leur reproche tout « report de soin ».

Qui écoute cette réalité quotidienne ?
Un voile recouvre ces « agressifs +++ » que l’on peut lire sur les documents de transmission. Toutes les personnes malades Alzheimer risquent d’être perçues comme opposantes, violentes, invivables. Comment vivre avec une telle étiquette ?
Les équipes vont alors légitimement demander de l’aide au médecin et une prescription pour calmer la personne malade pour ces soins.
Comment faire évoluer cette réalité ? Est-ce possible ?

Il faut tout d’abord en prendre conscience. Des films, des vidéos sont des supports utiles.
Encore faut-il obtenir l’accord, le consentement de la personne malade, voire de son tuteur, ou encore en France l’accord du juge des tutelle si vous voulez lancer une recherche clinique lors de ces soins « portant atteinte à la dignité ».

Au Japon, les autorisations pour des films de soins sont visiblement plus faciles à obtenir avec des familles de personnes malades mobilisées pour participer à la recherche et faire évoluer concrètement le prendre soin difficile.

Les médecins et infirmiers qui se forment à l’Humanitude (notamment) ont constaté une évolution notable quant à l’acceptation totale des soins avec ces techniques. Ils l'ont mesurée via des vidéos et ont publié les résultats. Leur enjeu : faire évoluer les formations des soignants pour proposer 100 % des soins en douceur.

En France, les directions, les autorités de tutelle, les juges des tutelles, les proches, ont-ils pris conscience de ces soins difficiles, quotidiens, épuisants pour les soignants ?

L’explosion des arrêts de travail, des risques psycho-sociaux, des troubles musculo-squelettiques (TMS) en EHPAD devrait faire réagir. Sans oublier l’explosion de la consommation des neuroleptiques, des hospitalisations, au regard de l’évolution démographique devant nous.

Qu’attend-on pour lancer des études d’impact de ces approches non médicamenteuses (françaises de surcroît) ?
Des solutions existent.
Il y a urgence.