Fin de vie - autour du mourir

La question du mourir reste un sujet tabou, y compris chez les professionnels de la gérontologie.

Quand la fin de vie de dessine, ces professionnels essaient de se tourner vers les services de soins palliatifs, les équipes mobiles, avec leurs outils, compétences, grilles d'analyse (SPICT-FR, Pallia 10 Géronto). Mais ceux-ci restent mal connus et encore sous-dotés (le gouvernement annonce avoir injecté 14 millions d’euros en 2016).

Ils sont parfois démunis quand aucune directive anticipée, aucune personne de confiance ne peut les guider dans leur accompagnement.

Il manque aussi d'analyse de pratiques de ces fins de vie, de ces accompagnements des personnes elles-mêmes, de leurs proches.

Il manque de formations pour renforcer les compétences autour de ces moments souvent douloureux. Est-ce que la réingénierie du métier d'aide-soignante va prendre en compte suffisamment le "mourir" ?

Il manque aussi de temps dédiés autour de la mort elle-même : son annonce (par qui ? quand, comment ?), les rituels autour du défunt, le recueillement auprès de lui, les obsèques (qu'il faut parfois organiser dans l'urgence), le temps de latence avant l'arrivée d'un nouvel arrivant...

Nous avons déjà parlé du "temps du mourir" qui n'excède pas quelques jours d'allitement permanent dans certains services qui militent pour "vivre et mourir debout" (un des cinq principes du Label Humanitude), alors que l'inconscient collectif estime aujourd'hui que ce temps de fin de vie, allité, dure... des mois... notamment avec les polypathologies.

Et ces croyances d'un "mourir grabataire" ont la vie dure.

D'où les fantasmes autour de l'euthanasie... pour abréger ce temps du mourir jugé révoltant. Même si des militantes comme Claude Sarraute, presque nonanégénaire, en reviennent. Elle demande "encore un instant".

Gageons que la campagne de communication pour oser parler de la fin de vie va faire bouger les lignes.

Il n'y a pas de "mort idéale".

Mais le chemin vers la fin (cf. le livre sur le parcours de vie en Ehpad) peut être vécu accompagné de plusieurs personnes, plusieurs personnalités, formées, compétentes, douces, sensibles, sachant s'ajuster... Question de vision de notre chemin de vie. Question de moyens alloués à cet accompagnement. Question individuelle et collective.

Le temps du mourir : un vrai sujet tabou, mais politique au sens noble du terme.