Act Up : Alzheimer, gérontologie, passer à l'acte pour défendre vos valeurs

Alors que la député Monique Iborra remettait son rapport sur son enquête flash sur les Ehpad, à Lyon, l'Université d'été de Erema (Espace éthique maladie d'Alzheimer et apparentées) emmenée par le professeur Emmanuel Hirsch, donnait la parole aux personnes malades.

J'avais été bouleversée par le témoignage de Blandine Prévost, personne malade d'Alzheimer en 2010. Je le suis tout autant en 2017. Ecoutez-la avec son époux Xavier.

Comme les militants d'Act Up face au sida, Blandine Prévost et son époux Xavier ne mâchent pas leurs mots sur les pratiques des professionnels de la gérontologie. Concernant notamment le respect d'une des clés de notre République : la liberté.

Blandine Prévost refuse d'être un jour enfermée.
Elle demande aux professionnels de s'imaginer à leur tour malade. Qui refuserait de rendre ses clefs, interroge-t-elle. Les mains se lèvent... "Lorsque la maladie avancera, des gens autour de moi y compris des proches se poseront la question de diminuer ma liberté, pour mon bien".

Blandine Prévost exige de résister à cette pratique, d'inventer un autre accompagnement. "À partir de maintenant, de par votre promesse, vous êtes contraints à inventer des manières non liberticides de faire avec les personnes malades Alzheimer – en respect pour le futur vous-même auquel il est hors de question de priver de sa liberté."

Autre liberté bafouée : la liberté d'expression.
"Surtout ne me faites pas taire" s'exclame Blandine Prévost ."Ne commencez pas à ne plus m'écouter parce que vous ne me comprenez pas. Il y a toujours un sens même s'il est inaccessible pour vous. Emerveillez-vous plutôt de cette volonté des personnes malades à communiquer avec vous."

Son époux Xavier pointe la consommation des médicaments. Le père de Blandine, personne malade d'Alzheimer lui aussi, s'est redressé, avait reparlé, quand les médicaments avaient été diminués. Il interpelle les professionnels, les médecins qui prescrivent, les infirmiers qui distribuent, pour des traiements justes, utiles, efficaces.

Blandine et Xavier Prévost sont à l'origine de l'association Ama Diem, inspirée de Carpe Diem au Québec. Leurs maisons à Crolles dans l'Isère témoignent qu'il faut de grandes compétences relationnelles, une approche exigeante, une organisation adaptée, la confiance et le soutien des familles, pour proposer un tel accompagnement aux personnes malades.

Et Blandine revient à la charge sur la liberté d'aller et venir.
"Qu'a-t-on fait à la société pour que vous nous enfermiez ? Les locaux de nombreux établissements ont des airs de prisons aux portes fermées, aux promenades sous surveillance, aux heures de visites fixes. Les gardiens ont des blouses. Mais qui met-on en danger si ce n'est nous-mêmes ?"
Elle entend les rappels de "responsabilité de la direction", les "difficultés de mise en oeuvre".
"Je veux prendre le risque de mourir de froid ou écrasée, je veux vivre ma vie même si elle doit finir tragiquement."
Et elle conclut "sinon ma vie finira encore plus terriblement dans la tragédie d'une personne qui perd son humanité".

Ce témoignage très fort ainsi que la concrétisation d'un accompagnement différent à Crolles bousculent les pratiques, les normes, la culture soignante.
Malgré les difficultés, les tensions financières (voir les prévisions d'Ondam 2018), les réglementations, les exigences des autorités de tarification elles-mêmes contraintes (cette semaine une étude de KPMG sur les impacts, avantages, inconvénients des CPOM)... les innovations sociales avancent estime Emmanuel Hirsch qui souhaite les fédérer en réseau RENANE.

Nous n'avons pas le choix : il faut innover pour accompagner les personnes malades qui seront plus nombreuses, pour soutenir les proches aidants, pour améliorer les conditions de travail des professionnels (+ 45 % d'accident du travail en 10 ans).

Fédérons-nous, tournons-nous vers toutes les énergies créatrices comme celles des artistes que nous mettrons à l'honneur lors de notre 10^ème colloque sur les approches non médicamenteuses autour du thème "l'Art pour prendre soin" (dont l'art culinaire).

Merci Blandine Prévost d'exiger le respect de nos valeurs républicaines.