Prendre soin avec tendresse, douceur et amour.
Des notions qui émergent
La quatrième édition de notre colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer, organisé par Agevillage, Yves Gineste, Rosette Marescotti et le réseau des Instituts Gineste-Marescotti (IGM), a réuni plus de 900 professionnels du soin, du prendre soin, des EHPAD (Etablissements pour personnes âgées dépendantes), USLD (Unités de soin longue durée), Services d'aides et de soins à domicile, centres hospitaliers, CLIC, services des collectivités locales etc.
La trentaine d'intervenants (médecins, philosophe, chercheurs, acteurs de terrain, thérapeutes, professionnels du prendre soin, mais aussi malades, familles, bénévoles) a donné à réflechir, s'interroger, s'enrichir, pour oser, tester, s'ajuster demain, au quotidien, dans les services.
Des mots ont émergé durant ces deux jours : tendresse, douceur, amour...
On les retrouve déjà dans les travaux de Florence Nightingale, de Virginia Henderson (dont la pensé a été trop résumée aux "14 besoins" comme l'explique Marie-Chistine Block Ory). Ils sont venus renforcer toutes les approches qui parlent empathie, ajustement, adaptation, réflexion individuelle, collective, systémique.
Peut-on les allier dans le quotidien des professionnels de la santé ?
Sont-ils compatibles avec les termes comme "prises en compte, prises en soin" (que nous préférons à "prises en charge") ?
Peuvent-ils être abordés dans une "fiche de poste" ?
Peut-on les intégrer, partager ... dans un UHR, un PASA ?
On sait à quel point le langage peut agir, peser sur le quotidien (Voir les mots pour désigner les personnes dites âgées).
En tout cas un cap est franchi : philosophes, médecins, cadres, professionnels de terrain ont témoigné de leur volonté de déployer ce prendre soin en douceur, de diminuer au maximum voire de supprimer les "soins de force", les "soins difficiles", les "états grabataires". Le "Vivre et mourir debout" même avec une pathologie neuro-dégénérative, présenté par Yves Gineste et Rosette Marescotti, peut être intégré dans le quotidien des services dédiés aux personnes âgées fragilisées. Cette évolution des milieux de soin en milieu de vie s'accompagne, on parle de "management". Des équipes pilotes s'y attèlent notamment au sein de l'association Asshumevie.
Il faudra encore lever de nombreuses peurs : peur des regard des collègues, des autres professionnels non sensibilisés, des familles, peur de ne pas pouvoir atténuer la souffrance (la question de la "toute puissance soignante"), peur de faire évoluer son EHPAD en "maison" chère à Eric Fiat, des lieux de retraits en lieux de vie et d'envie.
C'est un enjeu éthique majeur a conclu Emmanuel Hirsch du Erema (Espace Ethique de la maladie d'Alzheimer). Face au risque d'abandons, d'épuisements, les professionnels au contact des personnes les plus fragiles ont besoin d'aides, d'idées, de repères, de techniques éprouvées de prendre soin, de temps, de regards extérieurs aussi (bénévoles, familles...). Il salue l'approche Humanitude qui va au plus près de ces personnes et des soignants qui les accompagnent.
Ces situations humainement complexes et difficiles, les expériences de ces professionnels gagneraient à être connus et écoutés des décideurs publics, estime le Pr Hirsch.
Il en va de notre démocratie.
Rendez-vous au prochain colloque international les 8 et 9 novembre 2012, pour continuer de réflechir, de partager les expériences de terrain et les enseignements de ces approches motivantes, innovantes, valorisantes, porteuses d'espoir.