Edito : l'étiquette Alzheimer

La journée mondiale sur la maladie d'Alzheimer, ce 21 septembre, est l'occasion comme chaque année de rappeler que cette maladie n'a toujours pas trouvé de traitement, même si la recherche médicale poursuit ses essais et tatonnements.

La journée Mondiale permet de faire le point sur la mobilisation des pouvoirs publics (Plan Alzheimer 2008-2012) et notamment les modes d'accompagnements proposés.

J'ai retenu cette année trois expériences, trois propositions, qui n'occultent pas la non solvabilisation des services (plus de 1000 euros/mois, selon France Alzheimer) :
- le déploiement des MAIA (Maisons pour l'autonomie et l'intégration pour les malades Alzheimer) : à côté ou dans les CLIC (centres locaux d'information et de coordination gérontologiques), les réseaux gérontologiques.
Ces lieux d'accueil, de coordination permettent aux personnes malades et à leur proches de bénéficier des compétences et de l’accompagnement régulier d'un référent professionnel ("case manager") sur les volets médicaux, sociaux, sur les aides possibles, les services adaptés...

- le renforcement des compétences des professionnels du domicile : équipes spécialisées Alzheimer

- des services dédiés en établissements d'accueil : PASA (Accueils de jour internes), UHR (unité d'hébergement renforcé)

Malgré le manque de réponses médicamenteuses, il est désormais admis que le diagnostic mérite d'être posé le plus tôt possible. Mettre un nom sur certains troubles de mémoire permet à la personne malade de comprendre ce qui lui arrive et de tenter de se construire ...

Il ne faut pas non plus ignorer qu'un diagnostic - précoce ou non - fait encourir au patient un risque de stigmatisation. Lancé sous forme de boutade à chaque oubli anodin, le mot Alzheimer devient une étiquette handicapante quand le diagnostic tombe. A tout âge !
Les personnes malades jeunes nous le crient à la figure : "Nous restons des personnes à part entière, qui devons vivre avec la maladie", rappelle notamment l'association AMA Diem qui veut imaginer de nouvelles "maisons de retraite" adaptées. Réécoutez la parole et les 3 combats de Blandine Prévost jeune malade lors des universités d'été 2011 du EREMA (Espace Ethique Maladie d'Alzheimer)

Or les mots restent lourds, très lourds autour de la maladie : démence, prise en charge, fardeau des aidants, placement en établissement, voire en UHR ("unité d'hébergement renforcée" Bigre ! Comment donner envie d'y entrer et d'y vivre ?)

Vivre avec l'étiquette "Alzheimer" n'est toutefois pas impossible non plus.
"De toute façon, le diagnostic est tombé, il faut bien vivre avec" rappelle la famille Roumanoff sur leur site Alzheimer autrement.
Je pense à cette proposition à Grenoble de randonnées, non pas pour les malades ou les bien-portants mais selon les capacités physiques du groupe sur un trajet donné.

Discuter régulièrement avec des professionnels ouverts et pédagogues ; apprendre à accompagner ; repérer les évolutions de comportements, les "bêtises" pour savoir s'y adapter ; trouver des astuces auprès d'autres aidants ; découvrir des approches (médicamenteuses ou non); participer à la recherche ; mobiliser le réseau des proches pour ne pas se sentir le ou la seul(e) investi(e) ; visiter, trouver voire inventer des lieux de vie, d'accueil de jour, de semaine, temporaires ou définitifs ; continuer de créer, de chercher ce qui nous fait envie ...

Selon le regard posé sur la personne, la main qu'on lui tend, le sourire qu'on lui renvoie, les projets que l'on continue de mettre en œuvre... l'étiquette Alzheimer sera plus ou moins visible et lourde à porter.

Que cette nouvelle journée mondiale nous invite à rester humbles, ouverts, vigilants, fraternels, solidaires mais aussi créatifs et légers face à cette étiquette Alzheimer bien trop collante et encombrante.
On sera cueilli par la poésie, la lumière, l'humanité, qui est là, et bien là, jusqu'au bout !