Les pouvoirs publics grands absents de notre colloque sur les approches non médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer

Pour la cinquième année consécutive, plus de 900 professionnels de la gériatrie et de la gérontologie (soignants, médecins, cadres, directeurs) participaient au colloque international sur les approches non-médicamenteuses de la maladie d'Alzheimer à Paris (Centre des Congrès de la Villette - Cité des Sciences) à l'invitation d'Agevillage, des auteurs de l'Humanitude (Yves Gineste et Rosette Marescotti) et du réseau des Instituts de formation Gineste-Marescotti (IGM).

Ces 900 professionnels sont venus réfléchir, apprendre et se ressourcer auprès de chercheurs, philosophes, anthropologues, médecins, porteurs de projets mais aussi d'artistes comme Théâtre Eprouvette ou l'exposition Happython "Devenez agent du bonheur" ou ces équipes pleines d'énergies et d'initiatives (voir le Festival d'images d'Ehpad et la semaine prochaine le prix Lieu de vie, lieu d'envie).

Nous avons dédié ce colloque à Geneviève Laroque et Maurice Bonnet, nos grand témoins, qui nous ont quittés cette année.
Leurs engagements, leurs convictions ont été renforcés par les intervenants qui nous ont poussés à toujours nous interroger sur le regard porté par notre société sur les personnes malades (Alzheimer le nouveau mal, le nouveau mythe selon Fabrice Gzil), sur les mots employés (autonomie/dépendance, EHPAD, UHR... selon le Pr.Robert Moulias et Bernadette Puijalon), sur nos pratiques, sur la qualité du prendre soin tant à domicile qu'en établissement, sur les projets à mener (comme des jardins ouverts, sensoriels, voire thérapeutiques).

Pour cette 5e édition, "il n'est plus possible aujourd'hui d'ignorer les bienfaits de ces approches non-médicamenteuses" estime Emmanuel Hirsch. Approches que nous savons complémentaires aux soins médicamenteux (pour la gestion de la douleur notamment).
Ces approches sont de plus en plus connues des professionnels de terrain. Ceux-ci revendiquent à juste titre un taux d'encadrement décent pour prendre soin des personnes de plus en plus fragilisées, mais aussi des techniques, des savoir-faire, une réflexion éthique continue, régulière, pour accompagner leurs soins quotidiens.

L'association des directeurs, des médecins, des cadres qui utilisent l'approche Humanitude, Asshumevie, a présenté son label et le premier établissement labellisé.
La magnifique Maison de l'Amitié à Albi a montré qu'il est possible, aujourd'hui, de garantir les principes suivants :

- Zéro soin de force, sans abandon de soin soit 100% des soins réalisés en douceur, sans forcer, sans contention, sans cri, sans rétractions, avec des reports de soin compris, acceptés, communiqués, via une organisation assouplie et managée.

- Vivre et mourir debout : le temps de mourir ne s'éternise pas en semaines voire en mois, mais en quelques jours seulement.

- Respect de la singularité de chaque personne accueillie via un accompagnement personnalisé : horaires de sommeil, de repas "à la carte", intimité garantie (le personnel n'entre pas sans avoir toqué aux portes et attendu la réponse).

- Ouverture sur l'extérieur : liberté d'aller et venir, de manière sécurisée (jardins, visites), établissement accessible aux familles et aux proches 24h sur 24, 7 jours sur 7, accueil de la société civile (bénévoles formés, encadrés, artistes), des citoyens de tous âges (sans inter-génération lénifiante pointée par Geneviève Laroque "Les bébés sur les genoux des mémés") etc. Il est connu que plus les regards extérieurs sont nombreux dans un établissement et plus le risque de situations de maltraitance s'atténue.

- Lieu de vie, lieu d'envies : de l'accueil au respect des projets des personnes, aussi minimes soient-ils.
Les dizaines de projets, d'activités, les centaines d'adhérents, bénévoles, de tous âges, à la Maison de l'Amitié d'Albi ont emporté la décision de la commission de labelisation.

Des psychologues (Marie de Hennezel, Jennifer Partington), professeur d'éthique, médecins, soignants, ont pointé l'absence des ministres et des représentants des pouvoirs publics lors de ces journées.
Non pas que les professionnels attendent des annonces tonitruantes, ni des promesses qui ne sont pas tenues (disait Maurice Bonnet) mais plutôt une reconnaissance de leur travail quotidien, une écoute, un partage des avancées tangibles et un encouragement à poursuivre les réflexions sur les besoins encore à couvrir. Certains se sentent désabusés, très peu soutenus, bien seuls face à un prendre soin de plus en plus complexe et des moyens de plus en plus contraints. Ils viennent se ressourcer dans des colloques comme celui-ci.

La député Danièle Hoffman-Rispal a été récemment surprise de ce qu'elle a appelé le lobby des "gériatres", des "sachants", qui connaissent mal ces approches et leur impact concret sur le terrain, n'hésitant pas à brandir des accusations diffamatoires.

Pourquoi ne pas entendre que pour l'Humanitude par exemple 8 soins difficiles sur 10 peuvent être apaisés ? Que la consommation des neuroleptiques peut être divisée par 7 ? Que les GMP/PMP peuvent baisser au grand dam des budgets soins attribués par ce mécanisme de "prime à la grabatisation" ?
Pourquoi ne pas intégrer les porteurs de ces approches dans les groupes de travail officiels ?
Pourquoi, malgré les nombreuses demandes, aucune évaluation scientifique indépendante, nationale, n'a été organisée sur cette approche ?
Pourquoi ne pas entendre que la désignation d'un objectif qualité devient nécessaire (d'où ce label Humanitude complémentaire aux évaluations internes, externes) ?
Pourquoi ne pas écouter la demande des directeurs d'un renforcement des formations initiales ?

Quels intérêts sont contrariés ?
Pourquoi ce manque d'attention des pouvoirs publics vis à vis de ces questions d'humanité, dignité, éthique, d'Humanitude, demande le Pr Hirsch ?
Quelles visions de la maladie neurodégénérative, du temps du mourir, sont ici bousculées ?

Nous avons réécouté Maurice Bonnet qui nous engageait tous (familles, professionnels, citoyens), à poursuivre le combat.
Pour faire entendre ces messages d'espoir. Espérons que ce premier établissement labellisé Humanitude va en appeler d'autres.

Rendez-vous l'année prochaine pour le 6e colloque international sur les approches non-médicamenteuses.
Votre présence, votre énergie, vos messages d'encouragement dopent notre motivation !
Je vous en remercie.