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Ethique : que faire face aux questionnements des malades et de leurs proches ?
Si les espaces, les instances, les groupes de réflexion éthique en direction des professionnels ne manquent pas, les malades et leurs proches en sont bien souvent dépourvus. Pourtant, vivre avec une maladie neuro-évolutive soulève son lot de dilemmes et de questionnements. Pour l’édition 2024 de son université d’été, qui aura lieu du 19 au 21 septembre à Marseille, l’Espace éthique/IDF a fait le choix de placer cette question au centre des débats.
Explications de Fabrice Gzil, son directeur adjoint.
Les malades et leurs proches connaissent des dilemmes et des questionnements parfois très durs, très complexes, et il n’existe pas grand-chose pour soutenir leur réflexion, observe Fabrice Gzil.
La question de la vérité revient souvent : que dois-je dire de ma maladie à mes proches, mes collègues, mon patron ?
Ou pour les aidants : comment parler avec son proche de l’évolution de sa maladie ?
Ce sont aussi des questions qui se posent dans le couple, la maladie pouvant mettre à mal certains liens.
« Les malades, les aidants rencontrent d’authentiques dilemmes éthiques ou moraux, pourtant, nous avons mis plus de 10 ans avant de les prendre en considération », regrette Fabrice Gzil.
Mais comment les soutenir, les aider à affronter ces dilemmes ?
« Il faut avant tout les légitimer, les reconnaître, les écouter, les comprendre », répond Fabrice Gzil. « C’est aussi pour cela que nous consacrons une université d’été au sujet. Il s’agit de donner un espace où leur expression ne va pas être banalisée, ni engendrer du solutionnisme, et d’entendre cette expression dans sa dimension proprement éthique ».
Plus généralement, comme très souvent en éthique, la réflexion s’appuie sur des points de vue croisés – ceux d’autres malades, d’autres aidants -, avec le soutien d’une personne aguerrie à la réflexion éthique.
En ce sens, Fabrice Gzil a expérimenté avec le psychologue clinicien Jean-Luc Noël des groupes de travail rassemblant des aidantes. Après des lectures de textes (Claire Marin, Jean-Pierre Vernant, Ruwen Ogien…), les participantes sont invitées à écrire elles-mêmes. « La méthode permet d’élaborer les difficultés, mais aussi une comparaison des approches entre les unes et les autres. De prendre de la distance tout en vivant la situation vivement ». Une expérience sur laquelle ils reviendront au cours de l’Université d’été.
Il plaide aussi pour que ces dilemmes soient mieux intégrés aux travaux des groupes de réflexion éthique qui existent déjà, et pourquoi pas via des dispositifs dédiés.
Au-delà de cette réflexion, l’événement a aussi pour but de sensibiliser la société et ses acteurs aux réalités des maladies neuro-évolutives.
C’est pourquoi il s’ouvrira sur un forum citoyen, permettant l’expression des malades et de leurs proches sur les attentes et leurs besoins, et se conclura par la signature d’une charte entre la Ville, l’AP-HM et l’Espace éthique visant à rendre l’environnement des malades et de leurs aidants plus accueillant.
