Aidants : les solutions de répit - Pour permettre aux aidants de souffler

Les aidants familiaux croulent souvent sous la charge de tâches à réaliser. Qui s'ajoutent la plupart du temps à une activité professionnelle.

L'épuisement guette mais la culpabilité de "laisser" son proche prend souvent le pas sur le répit.

Pourtant des professionnels peuvent vous aider. Services d'aide à domicile, aides relais, ils connaissent la maladie d'Alzheimer et peuvent s'occuper de votre proche quelques heures ou quelques jours.

Le temps de souffler et de vous ressourcer. La fatigue voire l'épuisement, n'ont jamais facilité les relations sereines...

L’accueil de jour peut être autonome ou rattaché à une structure telle qu'une maison de retraite ou un établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes. Chaque personne y bénéficie d’un projet individualisé de prise en charge, avec des activités adaptées: activités physiques, stimulation mémoire, activités conviviales ou artistiques... ,

Les tarifs varient d’un accueil de jour à l’autre selon les financements accordés par le département, l'assurance maladie et autres soutiens. Et depuis 2007, le transport des personnes bénéficiant d’un accueil de jour autonome agréé ou rattaché à un Ehpad est pris en charge par un forfait dont le montant est fixé par décret.

Le plus souvent, l’accueil se fait du lundi au vendredi, certains établissements commencent toutefois à proposer des plages horaires étendues à 6 jours sur 7, voire 7 jours sur 7.

Les accueils de jours sont traditionnellement ouverts de 9 heures à 17 heures, bien souvent pour faciliter la gestion du personnel et l’équilibre financier. Mais les horaires peuvent ne pas convenir à bon nombre d’aidants, en particulier ceux qui travaillent. Certains accueils en Ehpad commencent donc à proposer des horaires élargis, des petits-déjeuners ou une toilette aux malades (le matin) et un dîner (le soir).

D'autres expérimentent l'accueil de nuit.

Pour trouver un accueil de jour, adressez-vous au Centre communal d’action sociale (CCAS) de votre mairie, à l’assistante sociale de l’hôpital local.

Les raisons d'un emménagement temporaire peuvent être multiples : le plus souvent c'est en raison de l'hospitalisation de l'aidant familial (conjoint, enfant), pendant la réfection ou l'adaptation du logement, pendant les vacances de l'auxiliaire de vie, ou plus simplement, pour changer d'air, se dépayser, et passer des vacances dans un environnement différent.

Très fréquemment l'accueil temporaire représente une "forme d'acclimatation" à une installation permanente en maison de retraite. Et cette formule tend à se répandre.

Le résident, même avec un statut de temporaire, doit pouvoir mener la vie sociale qu'il souhaite : recevoir des amis et des parents dans sa chambre et disposer de lieux d'accueil confortables permettant des visites et des conversations sans être dérangé.

L'entrée d'une personne âgée en établissement à titre temporaire ne peut avoir lieu sans la signature préalable d'un contrat. Il est recommandé d'en lire attentivement les différents articles. La personne âgée doit également se faire communiquer le règlement intérieur. Mieux vaut visiter l'établissement auparavant, et parler avec le personnel avant de s'installer.

Les services mis à la disposition du résident sont ceux d'une maison de retraite classique : logement, chauffage, électricité, eau, entretien collectif, encadrement de direction, animations.

Le prix de journée peut varier du simple au triple en fonction de la qualité des prestations. Il est entièrement à la charge du résident, sauf s'il bénéficie de l'aide sociale départementale, ou d'une aide financière des organismes d'aide au logement ou des caisses de retraite. L'allocation logement, attribuée sous conditions de ressources, peut être demandée. Elle sera maintenue si elle a été accordée auparavant.

Où s'adresser ?

• Auprès du Clic ou du Centre communal d'action sociale (CCAS).
• Trouver les places disponibles sur Via Trajectoire

Une personne en perte d’autonomie (adulte handicapé, personne âgée) est "nourrie, logée, blanchie" et accompagnée quotidiennement au domicile d’un accueillant familial agréé, en contrepartie d’un salaire, d’un loyer et de remboursements de frais.

Les accueillants familiaux sont agréés et contrôlés par le Conseil départemental. Les agréments sont délivrés pour l’accueil permanent ou intermittent d’une à trois personnes.

C'est également auprès du Conseil départemental que vous pourrez vous procurer les coordonnées des accueillants familiaux près de chez vous.

Pour en savoir plus

• Lire notre dossier sur l'accueil familial
• Consulter le site de Famidac, l'association des accueillants familiaux et de leurs partenaires

En s’inspirant du baluchonnage, mis en place au Québec, des associations expérimentent en France un accompagnement à domicile 24 heures sur 24, comme Bulle d'Air dans les Alpes. Ce dispositif consiste à remplacer à domicile l’aidant familial, pour qu’il puisse prendre un répit de quelques jours, par des professionnels formés à cet effet.

Il a l’avantage de ne pas perturber le malade, en le maintenant dans son environnement habituel, ce qui est primordial dans ce type de pathologie.

Par ailleurs, le baluchonnage offre un soutien à plus long terme : les principales difficultés de l’aidant sont recueillies avant l'arrivée du baluchonneur. Pendant le temps de relais, le professionnel peut observer la personne aidée, les situations de tensions et élaborer des stratégies pour les désamorcer. Il en fera ensuite part des solutions qu’il a trouvées à l’aidant, qui pourra ensuite les mettre en pratique au quotidien.

Attention : le baluchonneur ne remplace pas une aide à domicile ou un autre professionnel. Les professionnels qui interviennent habituellement continuent à venir quand le baluchonneur est là.

La principale difficulté pour adapter en France cette offre était notre législation du travail qui ne permet pas de faire travailler une même personne 24h/24 pendant plusieurs jours de suite. La loi pour un État au service d’une société de confiance de 2018 a levé ces freins : depuis mai 2019, une quarantaine de structures supplémentaires peuvent expérimenter cette solution de répit.

Mais faute de financements, et à cause de la pandémie de covid-19, ces expérimentations ont pris beaucoup de retard.

Une douzaine d'organisations au moins proposaient cependant déjà des services de baluchonnage, dont l'association Bulle d'air, présente dans 15 départements.

Carte des antennes Bulle d'air
Notre article sur Bulle d'air

Les séjours sont organisés par des associations, des établissements d’hébergement et de soins ou par des services à domicile, souvent à l’initiative d’associations de familles. Ils se déroulent dans des hôtels, des maisons familiales de vacances ou encore en gîte rural.

Les personnes sont accompagnées par des soignants, parfois par des stagiaires et/ou des bénévoles.

Ils sont très développés et bien organisés pour les malades d’Alzheimer et leurs familles. L’initiative tend à se développer pour les autres dépendances mais la pratique reste encore trop marginale.

Ces séjours peuvent être facilités grâce à la prise en charge d’une partie frais par le programme Seniors en Vacances organisé depuis 2007 par l’Agence nationale pour les chèques-vacances et soutenu par le secrétariat d’Etat au Tourisme.

Ce programme s’adresse à tous les séniors disposant de faibles revenus. L’un des séjours s’adresse spécifiquement aux couples aidants/aidés.

Pour connaître la liste des séjours possibles, renseignez-vous auprès des Clic, des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des associations (France Alzheimer…), ou sur les sites des organisateurs de séjours dédiés : ANCV, Petits frères des pauvres...